Mirjam Foekema

Gisteren stond ik met Alex, Marcella en Peter, een deel van de redactie, op hét Dementie congres van Nursing om DementieVisie onder de aandacht te brengen bij onze collega’s.

We hebben een prachtig vakblad wat enkel en alleen gaat over het werken met mensen met dementie. DementieVisie (vroeger Denkbeeld) was bij de congres bezoekers nog vrij onbekend, ookal bestaan we al een tijdje. We hebben dit tijdens de pauzes goed onder de aandacht kunnen brengen en veel enthousiaste reactie ontvangen. Nu is het nog een fysiek tijdschrift met een online optie, wat zes keer per jaar verschijnt. Binnenkort komt daar verandering in! Later zeker meer.

Een congres als deze is ideaal om te netwerken met andere standhouders. Met Klara van Zuijdam van Touch for care, over het verbinden effect van aanraking in de zorg. En met Freya Flach en Hanneke van der Pol over zegJAbijdementie. Een eerste contact is gelegd, op naar een mooi vervolg.

Natuurlijk ook even bij gekletst met Saskia Danen-deVries van de Dementieacademie en haar workshop ‘Dementie in de wijk’ bezocht.

Ik heb naast de stand meerdere workshops en lezingen bezocht van Bert Keijzer (Euthanasie bij dementie en de complexe situaties), Gerke de Boer (Naar een sociale benadering voor mensen met dementie: moedig voorwaarts!) en Kasper Bormans (Schommelen op het ritme van mensen met dementie/resonatiemethode). Deze mensen hebben verwoording gegeven aan een visie op de zorg voor mensen met dementie welke erg dicht ligt bij zoals ik dat voel. Dank jullie wel voor jullie inspirerende verhaal! Conclusie: Ik ben echt op de goede weg, en ben daarin zeker niet de enige in!

Ik kijk uit naar een volgende DementieVisie stand op een volgend congres!

Ben je ook enthousiast geworden? Kijk hieronder eens voor een abonnement:

DementieVisie

#ikvoelmijgesteund #allesvoorgoedezorg voor #mensenmetdementie

Elk jaar organiseert de commissie Ethiek van het Franciscus een bijeenkomst waar we, in een multidisciplinair team, onder de deskundige leiding van Froukje Weidema ethische dilemma’s bespreken. Het is een bijzondere avond waar ‘domme vragen’ worden beloond en verbale uitglijders enorm worden gewaardeerd. Dit helpt om verschillende kanten van een casus te belichten, wat kan leiden tot goede oplossingen. Het is een inspirerende avond die zeker het moreel kompas van zorgverleners heeft laten wankelen.

Een oudere, verwarde man komt naar de Spoedeisende Hulp (SEH). Na een lichamelijk onderzoek blijkt hij een infectie te hebben, die we tijdens een ziekenhuisopname even zullen behandelen. Hoewel zijn eerste verwardheid hiermee lijkt opgelost, blijven de cognitieve problemen bestaan. Tijdens zijn opname leren we veel over hem. Meneer Piet, zoals we hem voorlopig noemen, is door zijn vrouw in het buitenland op een bus naar Nederland gezet. De politie heeft hem hier aangetroffen en hebben hem naar de SEH gebracht. Hij blijkt geen Nederlandse nationaliteit meer te hebben en is niet verzekerd. Er is geen sociaal netwerk in Nederland dat voor hem kan zorgen. Officiële instanties luisteren wel naar ons, maar zien ook geen mogelijkheden voor deze kwetsbare man, die inmiddels de diagnose dementie heeft gekregen.

Meneer Piet is medisch gezien klaar om het ziekenhuis te verlaten. We zoeken uitgebreid naar een passende nazorgplek, maar vinden deze niet. Meneer Piet verblijft inmiddels al drie maanden in het ziekenhuis, een plek waar je mensen met dementie liever niet wilt hebben. Iedereen verdient een thuis, ook meneer Piet. Situaties zoals die van meneer Piet zijn niet uniek. Elk jaar komen meerdere van dit soort mensen het ziekenhuis binnen. We lopen vast in wet- en regelgeving, bureaucratie en financiële dekkingen. Ondanks vele inspanningen lijkt de situatie voor meneer Piet uitzichtloos. Dit leidt tot een ethisch dilemma: ‘Is dit mijn zorg?’

We kunnen hem met een gerust hart op straat zetten, want we hebben voldaan aan onze juridische zorgplicht. Toch? Maar tegelijkertijd kunnen we deze kwetsbare man niet op straat zetten, want er ontstaat een soort gevoel van morele zorgplicht. We staan voor een ingewikkelde keuze: Bieden we hem onderdak dmv een ziekenhuisbed en zorg? Of zetten we hem op straat? Tijdens deze avond bleek dat de keuze niet zomaar te maken was.

Wat doet mijn moreel kompas na het horen van dit grote dilemma? De details en onze gedachten over de casus van Meneer Piet hebben mijn moreel kompas zeker aan het wankelen gebracht. Ik heb het laten gebeuren en ben verbaasd over wat mensen elkaar kunnen aandoen. Ik ben blij met mijn persoonlijke kompas! Het ging niet akkoord met het vinkje van ‘voldaan aan een juridische zorgplicht’. Misschien hecht ik ook meer waarde aan de gevoelsmatige morele zorgplicht voor kwetsbare mensen zoals Meneer Piet.

Uiteindelijk is er een keus gemaakt. Er volgt een repatriëring onder medische begeleiding naar echtgenote in het buitenland.

Hoe je een casus ook benadert, soms blijven er gevoelsmatig alleen maar slechte keuzes over. Wat je ook doet, het zal geen bevredigend gevoel geven. Het gevoel dat je geen goede zorg hebt geleverd, blijft knagen. Wat doen we met zorgverleners die hierdoor morele stress ervaren, omdat zij niet de zorg hebben kunnen leveren die zij graag wilden? Ondanks dat zij naar eer en geweten hebben geprobeerd de best mogelijke zorg te bieden voor deze man, gaf geen enkele keuze hen het gevoel dat ze echt goede zorg hadden geleverd.

Mijn persoonlijke mening? Ik ben super trots op deze groep collega’s. Collega’s uit verschillende disciplines als de afdeling geriatrie hebben intensief samengewerkt om het beste te doen voor meneer Piet. Ze durfden ‘buiten de lijntjes’ te kleuren en te zoeken naar ‘out-of-the-box oplossingen’ voor een kwetsbare patiëntengroep met complexe problemen op verschillende gebieden. Zij hebben hun zorghart absoluut op de juiste plek!

Dank aan Pieterjan Bougie,  Rene Luijtens, Stefan Haensel, Suzanne Boon en Ruben Zwijnenburg  voor de inspirerende avond!

Mensen die mij een beetje kennen, weten dat ik heel blij word van ontmoetingen met mooie mensen. Gelukkig werk ik in de zorg en ontmoet ik dagelijks prachtige mensen, vaak mensen met dementie en hun naasten.
Ik word ook heel blij van sprekers die hun visie met veel passie delen. Visies die mij aanzetten tot nadenken en stimuleren om mijn hart te volgen.

Is het echt mogelijk om de visie van Teun Toebes over de zorg voor mensen met dementie binnen ons ziekenhuis te integreren? Kunnen we deze specifieke groep mensen ook in ons ziekenhuis mens laten zijn? Misschien zelfs breder, zodat alle ouderen in het Franciscus mens mogen zijn?

Gisteravond waren Teun en filmmaker Jonathan de Jong in het Franciscus om hun documentaire ‘HumanForever’ te laten zien en daarna met ons in gesprek te gaan.

Wat een prachtige documentaire! Liefdevol, gepassioneerd, verdrietig en soms toch schokkend. Eigenlijk heb ik emoties vanuit alle kanten ervaren.

Al jaren zeg ik dat de kwaliteit van leven iets belangrijker is dan de kwaliteit van zorg. En dat de sleutel daarvoor misschien wel ligt in het oprecht contact maken met mensen. De mens achter de patiënt, de mens achter het dossier zien. Ik ben ervan overtuigd dat als deze mensen zich in ons ziekenhuis mens mogen voelen, het herstel van de opnamereden ook positief beïnvloed zal worden.

Door het goede gesprek (PZP?) te voeren, kunnen we achterhalen wat deze mensen willen. En samen te kijken wat er belangrijk is: Is dit echt de medische kant of is dit gehoord en gezien worden met behoud van eigen regie? Dit gesprek kan zeker ook met mensen met dementie gevoerd worden, daar ben ik van overtuigd! Je moet wel bereid zijn te investeren in deze relatie en willen begrijpen wat zij willen vanuit hun perspectief en niet vanuit ons referentiekader van wat wij goede zorg voor hen vinden. Uiteindelijk kunnen er gezamenlijk, d.m.v. samen beslissen, goede keuzes gemaakt worden.

Gisteravond voelde ik mij gesteund door Teun en Jonathan met hun verhaal. En het was zeker goed om te zien dat er binnen het ziekenhuis veel meer collega’s zijn die mensen met dementie een warm hart toedragen.

Lieve Teun en Jonathan, dank voor jullie aanwezigheid. Jullie hebben een groep collega’s van ons ziekenhuis geïnspireerd om anders naar de zorg voor mensen met dementie te kijken, misschien wel naar ouderen in het algemeen. Zij nemen dit mee naar de afdelingen en hopelijk werkt dit als een olievlek onder de rest van onze collega’s, zodat we echt wat kunnen veranderen.

Mijn vader heeft mij geleerd: Verbeter de wereld, begin bij jezelf!
Wat doe ik dan morgen na deze prachtige avond dan anders?
Daar waar het mogelijk is, zal ik mijn witte uniformjas uitlaten, zodat mensen een gesprek aangaan met de mens achter deze hulpverlener.

Op 21 september 2018 Wereld Alzheimer Dag, vandaag precies 6 jaar geleden, is mijn eerste boek ‘Van persoonlijkheid naar dementie’ uitgekomen. Ik schreef dit boek als bijdrage aan meer begrip voor dementie. Voor meer begrip voor de persoon met dementie, maar zeker ook voor de naasten.

Het verhaal van Roy is illustrerend en confronterend. Alle stadia van dementie komen aan bod. Krijg begrip en inzicht in dementie. Lees hoe je hier mee om kan gaan. Een must voor iedereen die met dementie te maken krijgt, zowel privé als beroepsmatig.

‘Roy is een vrolijke levenslustige man die een buitengewoon leven heeft. Zijn gezin merkt langzaam dat er iets niet klopt maar weet niet wat. Zijn gedrag verandert en zijn gezin maakt zich zorgen. Roy wordt langzaam dement en zijn gezin gaat er aan ten onder. De dementie blijft zich ontwikkelen en Roy kan steeds minder voor zichzelf zorgen. De lijdensweg die Roy ondergaat wordt zowel vanuit Roy als vanuit zijn gezin als vanuit de verzorging belicht.

Dit emotionele en confronterende verhaal is waar gebeurd en aangevuld met gebeurtenissen uit de praktijk. Er wordt een duidelijk beeld geschetst wat frontotemporale dementie met je doet.

#WAD2024 #bijdrage #schrijver #boek #dementie #passievoordoelgroep

Natuurlijk nog steeds te bestellen voor €22,50

Bij een persoonlijke bestelling via www.mirjamfoekema.nl (via het contact/bestelformulier) of email naar: mirjamfoekema@gmail.com zal hij worden gesigneerd. Ook te koop via Bol.com of te bestellen via de boekhandel. ISBN: 9789402180008

Soms is het maken van afspraken met patiënten een moeizaam proces. Het nakomen van afspraken is dan soms ook een uitdaging. De feitelijke invulling van deze afspraken zijn vaak heel bijzonder. Het overtuigen van deze patiënten vraagt heel veel creativiteit. Soms worden deze patiënten beschreven als ‘vreemde eend’, omdat er een zeer patiëntgebonden benadering wordt gevraagd voor het maken en invullen van afspraken, welke vaak niet overeenkomen met het gebruikelijke traject. Ik vind deze populatie patiënten juist geweldig, dit is hét recept voor  mooie, en meestal hele bijzondere gesprekken.

Vandaag heb ik zo’n bijzonder gesprek! Ik heb een nazorggesprek na een diagnose ‘beginnende dementie’. Tijdens het maken van die afspraak gaf mevrouw aan: ‘Ik heb geen nazorggesprek nodig, het gaat namelijk goed met mij. En ik kom er zeker niet speciaal voor naar het ziekenhuis.’ ‘Mag de geriatrieverpleegkundige u dan misschien bellen?’ Gelukkig bleek dit wel een goede optie. Ik heb vooraf al rekening gehouden met voldoende tijdsruimte, zodat tijdsdruk mijn gesprek niet zou beïnvloeden.

De telefoon gaat over…

Een vriendelijke welbespraakte stem, absoluut passend bij de foto uit het patiëntendossier, klinkt door de telefoon. Al snel neemt mevrouw de regie in het telefoongesprek. ‘Je kent mij niet, dus ik zal even vertellen wie ik ben!’ Belangstellend luister ik naar haar verhaal. Zij is beeldend kunstenares en werkt het liefst met naakte modellen; die zijn puur en kunnen niets verbergen. Het werken met deze modellen stimuleert haar om vanuit haar gevoel kunstwerken te maken. Het prikkelt haar creativiteit wat altijd smaakt naar meer. Zelfs met haar inmiddels 83 jaar is zij nog steeds actief.

Mevrouw vertelt dat zij het beste gedijt in haar eigen kringen. M.a.w.: kunstenaars onder elkaar begrijpen elkaar het beste. Daarnaast voelt zij zich thuis begrepen, veilig en vrij. Dat is fijn, want wie wil dit niet? Het is aan ‘gewone’ mensen niet uit te leggen dat het denkproces van een kunstenaar dusdanig creatief is, dat dit ook merkbaar is in hun visie op de maatschappij, de wereld, maar ook op eigen functioneren en zorgvraag.

Op mijn vraag ‘Hoe gaat het nu met u na zo’n vervelende diagnose?’ komt er een zeer uitgebreid antwoord. Het verhaal gaat enigszins van hak op de tak, maar in de kern geeft ze aan dat een diagnose dementie haar, voor haar gevoel, tot een monster heeft gemaakt. Een bijzondere woordkeuze, maar het maakt haarfijn duidelijk hoe zij zich voelt. Ik heb haar hulp aangeboden, maar deze hulp accepteert ze alleen als die personen bij haar thuis komen, of het via de telefoon kunnen bieden en… ze dus haar eigen regie zal behouden!

Kunstzinnige activiteiten geven haar een zinvolle dagbesteding. Deze activiteiten samen met gelijkgestemden geven waardevolle sociale contacten en prachtige gesprekken. Dit geeft haar absoluut kwaliteit van leven. Nu is het de kunst aan zorgmedewerkers om haar heen, om met elkaar te verkennen hoe men dit soort bijzondere mensen van een goede en passende zorg kunnen voorzien.

Volgens afspraak bel ik na ons gesprek ook nog even met haar broer, de eerste contactpersoon uit het dossier. Na een update van mijn kant zegt hij: ‘Ondanks dat mijn zus er een zeer bijzondere manier van leven op nahoudt, wat zo nu en dan een echte uitdaging oplevert, is zij echt een prachtig mens waar ik nog iedere dag heel veel van leer. De verpleging noemde haar een paradijsvogel. Ik denk dat dat de enige goede beschrijving is. Mijn zus is een bijzondere paradijsvogel!’

Foto: nummerschilderen.com

Tijdens een nagesprek na het stellen van een diagnose dementie zit de patiente met haar zeer betrokken familie tegenover mij. Haar lichaamstaal was voorkomen duidelijk: ‘de diagnose viel haar zwaar!’ In een nagesprek beantwoord ik vragen met name van echtgenoot en zoon, over het diagnosetraject, de vorm van dementie en alles wat verder nog naar voren komt. We denken ook even na wat dit voor consequentie heeft voor de thuissituatie en inventariseren waar nu hulp bij nodig gaat zijn.

Mevrouw hoort dit zelf allemaal aan en reageert hier verder niet op. Er is geen oogcontact, mevrouw kijkt een beetje somber voor zich uit. Ik bespeur geen verandering in emotie naar mate de onderwerpen best een zwaardere lading krijgen. 

Ik vraag mevrouw zelf eens wat zij er nu van vindt, nu het gesprek meer over haar lijkt te gaan dan met haar. Mevrouw kijkt opzij naar haar man, slaakt een zucht ‘Tja…’ en laat haar man verder het woord voeren. Haar probeert zo goed en kwaad als dat gaat, maar zeer liefdevol, haar mening te verwoorden.

Een diagnose dementie is een nare diagnose, maar het is niet het einde van de wereld. Mensen kunnen absoluut nog genieten van het leven. In de zoektocht naar een aanknopingspunt hiervoor in dit gesprek, komen we op hobby’s en vakanties.

Op het moment dat er mooi vakantieherinneringen worden opgehaald en mevrouw in de gesprek betrokken wordt, zie ik een omslag in het gesprek. Eigenlijk een omslag in mevrouw haar lichaamstaal. Ze lijkt uit haar sombere bubbel te breken! Er ontstaan sterretjes in haar ogen, een mooi glimlach op het gezicht. Ineens is ze echt onderdeel van het gesprek. Ze verteld zelf wat haar mooiste vakantie was en waarom. En ze geeft aan zo te genieten van de grote hoeveelheid foto’s van al deze vakanties.

Ik vertel aan de echtgenoot van mevrouw wat ik zie gebeuren. In het begin van het gesprek zag ik een verdrietige oogende en zeer in zichzelf gekeerde dame. Door een onderwerp als vakantie en vakantiefoto’s aan te snijden kun je een mooi gesprek voeren en een waardevol moment samen creëren. En eigenlijk mevrouw helpen om even uit die sombere bubbel te komen. Op het moment dat ik dit aan haar echtgenoot vertel heb ik oogcontact met mevrouw en krijg hierbij een bevestigend knikje.

Meneer vertelt mij dat hij al enige tijd standaard in de ‘regelmodus’ zit en er eigenlijk geen ruimte was voor leuke dingen. ‘Misschien moet ik hier gewoon meer tijd voor maken nu het nog kan!’ Mooi verwoord! Misschien door het momentje in de spreekkamer te creëren, gaf dit meneer inzicht in de mogelijkheden.

Ik wens jullie vooral heel veel kijk- en herinnerplezier. En veel mooi momenten samen!

Foto: www.CEWE.nl

Mijn beschreven dag rondom een euthanasie op de afdeling is opgenomen in een collum op de website en sociale media van Carend.

Zoals ik deze patiënt beloofd had, zou ik alle mogelijkheden benutten om de taboe, die er nog steeds is, rondom euthanasie te doorbreken en het thema bespreekbaar te maken.

Wil je heb lezen? Klik op onderstaande link.

https://carend.nl/column/laatste-wens-euthanasie

‘Pareltjes van de Geriatrische Trauma Unit’ genomineerd voor de Indie Awards 2023!

The Indie Awards zijn in het leven geroepen om het harde werken van indie-auteurs (auteurs die niet aangesloten zijn bij een traditionele uitgeverij) te belonen en ze in het zonnetje te zetten. Ieder jaar reiken ze prijzen uit aan de beste boeken die in eigen beheer zijn uitgegeven.

Er zijn juryprijzen: Beste boek, Meest memorabele plot en Meest memorabele personage. Daarnaast zijn er publieksprijzen voor Populairste boek en Mooiste cover.

Voor de publieksprijzen kan de hele maand Maart gestemd worden op de boeken uit de longlist. De top drie in elke categorie belandt op de shortlist.

Dit betekent dat jullie lezers, de gehele maand Maart kunnen stemmen op mijn boek én de kaft.
Dus vind je dat mijn boek in aanmerking moet komen voor deze Indie Awards 2023 stem dan (1x per mailadres) via onderstaande link:

https://lnkd.in/gCedkMet

Delen van de link = lief